כמי שעובדת שנים רבות עם אנשים שאחד מבני משפחתם חולה במחלת נפש, מטפלת ומנחה קבוצות הורים, אני עדה לרגשות המורכבים המלווים התמודדות זו. לעיתם קרובות, התמודדותם של הורים לחולה נפש שונה מהתמודדות אחים או בני זוג לחולי נפש.
מחלת הנפש פוגעת בחולה עצמו אבל יש לה השלכות על המערכת המשפחתית כולה. מדובר בנטל אובייקטיבי, מציאותי ובנטל סובייקטיבי, רגשי. בעקבות המחלה, תהליכים התפתחותיים נורמטיביים משפיעים ומשנים את מהלך חיי המשפחה. לתוך המשפחה נכנסת התמודדות עם בושה, אשמה וסטיגמה המלווה את מחלת הנפש.
בדרך כלל מחלת הנפש מתפרצת אצל אחד מילדי המשפחה בשלב בה ההורים נמצאים במה שקרוי בספרות "שלב אמצע החיים" המאופיין בשינויים בתפקידים, יציאת הילדים מהבית, מחשבות על פרישה ממעגל העבודה, מחשבות ותוכניות לעתיד לבוא. מדובר בגילאים 45-65, לפי הספרות המקצועית. הופעת מחלת הנפש אצל אחד מבני המשפחה משבשת את תחושת הרצף, התוכניות העתידיות והשלבים הנורמטיביים של שלב אמצע החיים.
התפרצות מחלת נפש מעמידה במבחן אתגרים התפתחותיים נורמטיביים, במישורים שונים:
* השפעת המחלה על זוגיות ההורים
הצרכים של ההורים מושפעים מהופעת המחלה ומשתנים בהתאם. ההורים נדרשים להפנות משאבים רגשיים, ממשיים וכלכליים להתמודדות עם הידיעה על החולי הנפשי.
חלק בלתי נפרד היא הדאגה והשאלות העולות ביחס לעתיד. מחלה ממושכת שוחקת ושואבת את ההורים.
ההתמודדות היומיומית עם מצבים נפשיים משתנים, אישפוז-שחרור, תהליך שיקום, תעסוקה, דיור, גוננות ייתר, נושאים חברתיים ועוד. השאלה אם להשאיר את החולה בבית או להוציא אותו לחיים עצמאיים בהוסטל או בדיור מוגן. הדאגה לעתידו בהיבט החוקי והכלכלי: מינוי אפוטרופוס על הגוף ועל הכסף, כספי ירושה עתידיים, סיוע כלכלי וכו'. בנוסף ישנה ההתנהלות היומיומית המעלה קונפליקטים של תלות-עצמאות, דפוסי תקשורת, הצבת גבולות, תסכול, שחיקה ועוד.
מדובר במציאות של "הורות תמידית" בה ההורים מתקשים להתפנות לחיים המותאמים לשלב בה הם נמצאים "שלב אמצע החיים" בה העומס ההורי קטן בדרך כלל, אלא עמוסים יותר וחייהם סובבים סביב החולי של ילדם. במקרים רבים ההורים משאירים את הבן החולה בבית, מתוך אמונה שלוקחים אחריות ומחוייבות לחייו. הדבר יוצר סוג של משולש הכולל זוג הורים מתבגרים ו"ילד" בשנות השלושים, הארבעים ואפילו החמישים. הורים אלה מאופיינים בקושי לתת אמון ביכולתו של החולה להתמודד עם חיים עצמאיים יותר, הצורך לגונן והאמונה שאין איש שיוכל לטפל בבן כפי שהם מטפלים בו.
ההורים מתקשים להישען על הילדים האחרים, הם אינם רוצים להעמיס עליהם מעבר למה שכבר הוטל עליהם. במערכת כזו גם החולה מתקשה לפתח נפרדות, העצמאות שלו הולכת ומתרחקת.
בנוסף, עולה שאלה של נאמנות כלפי עצמם, כלפי החולה, כלפי הילדים הבריאים, כלפי ההורים המזדקנים.
המצב אינו מאפשר קיום זוגיות מהנה הבנויה על קרבה ואינטימיות. גם אם בעבר הייתה זוגיות טובה שכללה אינטימיות ושיתוף, קשה להפנות משאבים רגשיים לזוגיות, בעיקר משום המתחים, השחיקה והעומס שנוצר. יחד עם זאת, זוגיות טובה עוזרת במציאת פתרונות (לעיתים יצירתיים) במצבים שונים, תמיכה הדדדית, שיתוף והבנה בהתמודדות עם המצב הקיים.
* השפעת המחלה על אחאי החולים
כאשר אחד מבני המשפחה חלה במחלה נפשית, הדבר משפיע גם על האחאים הבריאים באופן מאוד משמעותי. עבורם, כמו עבור ההורים, מעגל החיים הנורמטיבי משתנה. לעיתים גילוי המחלה מלווה בהכחשה, בושה, הסתרה, כעס, הימנעות מקשר עם האח החולה, אשמה כלפי ההורים ועוד. מאידך מתפתחת מחוייבות משפחתית, הימנעות מהכבדה נוספת על ההורים ואי שיתוף בחוויות חיוביות או שליליות, משום שההורים עסוקים וטרודים בבעיות עם אחיהם החולה.
לעיתים האחים מעכבים את יציאתם לחיים עצמאיים ובניית מערכות מחוץ לבית מתוך תחושת מחוייבות ונאמנות. גם אשמה ביחס למחלת האח יכולה לעלולה להתלוות לרגשות השונים. ניתן לראות אחאים המקבלים על עצמם את התפקידים ההוריים ביחס לחולה וביחס להורים שמתבגרים ומזדקנים.
שאלת העתיד במשפחה בה יש חולי נפשי, מלווה את ההורים כמו את האחאים הבריאים. עולה דאגה וחרדה לחולה ולעתידו והיא הופכת למאיימת על כל הצדדים. לעיתים אנו רואים הסתרה והכחשה של שאלת המוות של ההורים – אחד או שניהם. אצל האחאים הבריאים עשויה לעלות שאלת המחוייבות כלפי עצמם ומשפחתם החדשה (במידה ויצרו כזו), הדבר מעורר קונפליקטים פנימיים וחיצוניים, רגשות אשמה, בושה וכעס. הידיעה שיש להתגייס, מעוררים אמביוולנטיות: מצד אחד הצרכים שלי, הקריירה, ההתפתחות האישית וכו' מעוררים אשמה ומצד שני צרכי המשפחה, ההורים ואח החולה והצורך בהתגייסות עלולים לעורר כעס ואשמה.
בנוסף, בשלבים בהם האחאים זקוקים לעזרת ההורים במישור הכלכלי והממשי קונקרטי, ההורים אינם פנויים לכך, אין להם את המשאבים הרגשיים והכלכליים לחלוק גם עם הילדים הבריאים. הדבר יוצר תחושה של קורבנות משנית , כעס ותסכול רב.
כדי ליצור התמודדות טובה יותר עם חולי נפשי אצל בן משפחה, יש למצוא איזון מחודש.
הסתגלות למשימות ומעברים חדשים בחיים נובעת מיכולתו של האדם, הזוג או המשפחה לערוך שינוי במבנה הכוח שלה. ללמוד לשנות את התפקידים השונים, היחסים והחוקים כתגובה למצבים חדשים איתם הפרט והמשפחה מתמודדים, כמו החולי הנפשי.
כדי להתמודד עם המשימות הנובעות מחולי נפשי במשפחה וליצור איזון מחדש לשלב זה, על המשפחה לאתר ולנסות לפתור חלק מהקשיים היומיומיים, הכלכליים והרגשיים. לדוגמא: מציאת פתרונות חדשים ויצירתיים למצבים שונים, תוך עשיית תוכנית פעולה להשגת המטרה הרצויה, תוך התאמה ליכולות הממשיות של הנוגעים בדבר. הקצאת משאבים וזיהוי של משאבים כמו: כסף, זמן, כוח, שחיקה, חלוקה והתחלקות עם אחרים ועוד.
במישור הרגשי: היכולת לקבל ולפתח גמישות וקבלה של מצבים משתנים בחיי ההורים, האחאים והאח החולה. כמו כן יש לקבל ולהכיר מה אנו יכולים לעשות ומה הן המגבלות שלנו, כל זאת מתוך מוכנות לקבל את הדברים שאנחנו יכולים לשנות ואת מה שאיננו יכולים לשנות. קבלה והסתגלות של המחלה ועשיית הערכה מחודשת של המטרות, החזון והתקווה להמשך החיים. לטפח את הזוגיות, תוך יצירת שפה משותפת תוך הקשבה, קבלה, הבנה וחלוקת תפקידים אשר תצמצם את תחושת השחיקה, העומס והתסכול ותאפשר זוגיות טובה. לעודד ולהוביל את המשפחה להמשיך בחיים שיש בהם צמיחה וגדילה אישיים, בינאישיים ומשפחתיים.
כמו כן יש לעודד ולטפח אצל כל אחד מבני המשפחה, למצוא את הכוחות והכשרונות העומדים לרשותם כדי לקחת חלק בתהליך ההתמודדות ומציאת האיזון המשפחתי, האישי וזוגי.
* המאמר נכתב מתוך קריאת ספרות רחבה בנושא אבל בעיקר מתוך נסיון רב שנים בטיפול, בהנחיית קבוצות ובהדרכת הורים לחולי נפש ו/או אחיהם הבריאים.